Mit:

Teškoća može biti prevelika da bi osoba imala koristi od potpomognute komunikacije

Sigurno ste nekad čuli jedan od ovih komentara:
-  „Izgleda kao da ne želi komunicirati.“
- „Izgleda mi kao da nije svjesna ničega. Zašto bismo uopće pokušavali s potpomognutom komunikacijom?“
- „Jedva da se može pomaknuti, kako da onda koristi potpomognutu komunikaciju?“
- „Testovi pokazuju jako slabe kognitivne vještine.“
- „Njegova bolest je progresivna. Kada mu bude trebala potpomognuta komunikacija, više je neće moći ni koristiti. Čemu se uopće zamarati time?“

 Iz ovih komentara možemo iščitati stav da teškoća neke osobe može biti „prevelika“ da bi se uopće mogla koristiti potpomognutom komunikacijom – ili barem da bi se koristila nečim naprednijim od vrlo jednostavnih oblika potpomognute komunikacije.

Zbog ovakvih izjava, odnosno pretpostavki, potpomognuta komunikacija često ostaje nedostupna, njezina primjena se odgađa ili se pak ograničeno koristi. Što se događa kada neka osoba određeno vrijeme ima ograničen pristup ili uopće nema pristup funkcionalnoj komunikaciji? U tom slučaju opazit ćemo:

• Sve veću frustraciju pojedinaca i njihovih komunikacijskih partnera zbog nemogućnosti komunikacije;
• Depresiju i/ili povlačenje iz socijalnih situacija;
• Otpor prema potpomognutoj komunikaciji kada je ona konačno omogućena.

Zašto bi netko osobama s komunikacijskim teškoćama ograničio pristup uređajima ili softveru za potpomognutu komunikaciju?

Moguća su tri razloga:

• Stavovi o vještinama potrebnim za korištenje potpomognute komunikacije;
• Očekivanja;
• Stavovi o vještinama potrebnim za korištenje komunikacijskih uređaja.

Vještine potrebne za korištenje potpomognute komunikacije

Photo by Tanaphong Toochinda on Unsplash

Pretpostavlja se da postoji nekoliko predispozicija tj. potrebnih vještina. Najprije ćemo se osvrnuti na kognitivne predispozicije.

Vjerovanje da pojedinci moraju imati određene kognitivne vještine da bi mogli koristiti potpomognutu komunikaciju vjerojatno potječe od istraživanja kako djeca usvajaju jezik, odnosno govor. Na primjer, djeca obično pokazuju neke od ovih kognitivnih vještina u razdoblju usvajanja jezika i govora:

- shvaćanje uzročno-posljedičnih odnosa,
- razumijevanje koncepta sredstva koje će dovesti do određenog cilja,
- svijest o postojanosti objekta (objekti postoje i kada ih ne možemo vidjeti, čuti ili dotaknuti),
- i drugo.

Mnogi proširuju ovaj odnos i na druga polja i tvrde da se djeca, pa čak i odrasli, ne mogu koristiti potpomognutom komunikacijom za govor ako nemaju razvijene navedene kognitivne vještine.

Kangas i Lloyd (1988) analizirali su različite studije o ranom razvoju jezika i zaključili:

- Kognitivni razvoj i pojava jezika i govora međusobno su povezani, ali ne uzročno.

- Ponekad se jezične vještine pojave prije nego što su se razvile očekivane kognitivne vještine.

Ovi navodi opravdano dovode u pitanje naš izbor da uskratimo ili odgodimo uvođenje potpomognute komunikacije uvjetujući ga razvojem kognitivnih vještina. Kangas i Lloyd (1988) tvrde da „iskustvo komunikacije također može biti sredstvo za proširivanje kognitivnih vještina“.

 Smatra li se da i odrasli moraju zadovoljiti određene preduvjete?

Nisu svi pretpostavljeni preduvjeti temeljeni na fazama razvoja dječjeg govora i jezika. Oni koji drže da ovi preduvjeti moraju postojati možda to neće nužno izreći, ali krajnji je rezultat uskraćivanje, odgađanje ili ograničeni pristup potpomognutoj komunikaciji.

Na primjer, neki terapeuti neće krenuti s potpomognutom komunikacijom ako prije toga nisu iscrpili sve druge mogućnosti. To proizlazi iz želje za povratom što više prirodnog govora i jezika. Međutim, u stvarnosti „potpomognuta komunikacija može biti važan alat za terapiju, ali i pomoćni mehanizam pomoću kojega će pojedinac doći do funkcionalne komunikacije. Važno je potpomognutu komunikaciju smatrati dijelom terapije, a ne alternativnim ili posljednjim izborom“ (Fager i sur., 2007).

Još jedan preduvjet kojeg neki zagovaraju jest da mora postojati odsutnost prirodnog govora prije uvođenja potpomognute komunikacije. Prečesto se događa da se kod osoba s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS) uopće ne provodi procjena mogućnosti korištenja potpomognute komunikacije sve dok njihov govor ne postane potpuno disfunkcionalan. To znači da te osobe određeno vrijeme neće imati funkcionalan način komunikacije. Da bi se ovo spriječilo, preporuča se (Ball i sur., 2002) da se procjena za potpomognutu komunikaciju obavi kada sposobnost govora osobe s ALS-om padne na 60% od tipične (190 – 200 riječi u minuti).

Osobe koje donekle imaju očuvan govor možda neće biti razmatrane kao kandidati za potpomognutu komunikaciju jednostavno zato što još imaju djelomično sačuvan govor. Međutim, često je oskudan rječnik osoba s govornom apraksijom previše ograničen da bi zadovoljio njihove potrebe. Isto vrijedi i za osobe s Parkinsonovom bolešću koje će možda razumjeti jedan ili dva poznata komunikacijska partnera – i to često samo ponekad. Zbog posljednjih ostataka funkcionalnog govora uskraćena im je pomoć potpomognute komunikacije.

 Očekivanja

Photo by Wes Hicks on Unsplash

Pristup potpomognutoj komunikaciji ponekad je ograničen, odgođen ili nedostupan zbog određenih očekivanja.

Kakva su to očekivanja?

• Oporavak nakon moždanog udara ili ozljede mozga uglavnom se dogodi u vrlo kratkom periodu. Zato se može dogoditi da se s uvođenjem potpomognute komunikacije čeka do kraja tog razdoblja umjesto da se koristi kao dio terapije od samog početka. Može se dogoditi i da se postavlja pitanje ima li smisla uopće uvoditi potpomognutu komunikaciju nakon što je prošao duži period od moždanog udara ili ozljede mozga.
  
  
• Da bi se potpomognuta komunikacija nekome preporučila, osoba mora biti sposobna samostalno je koristiti. Ovakav stav ignorira činjenicu da nitko od nas ne komunicira samostalno. Komunikacija se ne događa u zrakopraznom prostoru. Čak i najvještijem govorniku katkad treba malo pomoći da bi se prisjetio neke riječi, postavljaju mu se pitanja da bi razjasnio ono što je rekao ili koristi podsjetnike da bi zapamtio neke detalje. Računamo na to da će osobe s kojima komuniciramo s nama ostvariti interakciju da bismo uspostavili značenje (ko-konstrukcija) i da će nam pružiti pomoć/podršku kada je to potrebno. Ovo vrijedi i za osobe s kognitivnim i jezičnim teškoćama. Štoviše, istraživanja potvrđuju ko-konstrukciju kod osoba s afazijom. „Jedna od strategija za smanjenje učestalosti prekida u komunikaciji kod osoba s afazijom i njihovih komunikacijskih partnera jest da uspostave zajedničke prostore komunikacije za konstrukciju poruka... Ključno je da oni koji ostvaruju interakciju pretpostave zajedničku odgovornost za formuliranje, izražavanje te potvrđivanje komunikacijskih namjera“ (Hux i sur., 2010). Kaganov protokol (1998) za potpomognutu komunikaciju za osobe s afazijom slijedi principe konstrukcije poruka.
  
  
• Osobe trebaju imati dosljednu mogućnost pristupa komunikacijskom uređaju  (npr. dodir prstom da uređaj izgovori poruku) prije nego što se uređaj u potpunosti uvede. Baš kao što se smatra da „iskustvo komunikacije može biti pomoć u razvoju kognitivnih vještina“ (Kangas i Lloyd, 1988), što smo već analizirali, iskustvo komunikacije može pomoći u razvoju motoričkih vještina ili kontrole. Nekim je osobama potrebno više vremena da bi razumjele i/ili naučile motoričke obrasce potrebne za upravljanje komunikacijskim uređajem, bilo pogledom, bilo pokazivanjem ili skeniranjem. Drugi konstantno napreduju u motoričkim vještinama. Iako želimo znati je li dosljedan pristup uređaju moguć, ne treba ga usavršiti prije uvođenja komunikacijskog uređaja.
  
  
• Potrebno je dosta vremena da se korisnici naviknu na komunikacijske uređaje. Ovo očekivanje osobito utječe na osobe s ALS-om jer je kod njih vrijeme izuzetno važno. Medicinsko osoblje ili liječnici mogli bi odlučiti da nema razloga za razmatranje komunikacijskog uređaja na kojega treba čekati više mjeseci. U SAD-u proces dobivanja financijskih sredstava ne traje toliko dugo koliko bi se možda očekivalo, osobito za najčešće izvore financiranja za osobe s ALS-om – u SAD-u je to Medicare ili privatno osiguranje.

 Kako prevladati različita očekivanja koja utječu na pristup potpomognutoj komunikaciji?

 Terapijski pristup Life Participation Approach to Aphasia (LPAA; Chapey i sur., 2000) daje općeniti obrazac koji stavlja naglasak na ponovno uključivanje pojedinaca u život. Pomoću ovog pristupa osobe s afazijom i članovi njihovih obitelji identificiraju važne životne ciljeve. Na primjer, životni cilj netom nakon moždanog udara mogao bi biti učinkovita komunikacija s medicinskim osobljem. Životni cilj istome pojedincu kasnije u procesu oporavka mogao bi biti povratak volontiranju. Za vrijeme terapije svi će sudionici raditi na svemu što je potrebno za ostvarenje ovog cilja. To bi moglo uključivati skripte za interakciju s medicinskim osobljem, usavršavanje vještine čitanja da bi se moglo naći imena na popisu zaposlenika te korištenje komunikacijskog uređaja za komuniciranje svakodnevnih potreba/tema s njegovateljima i medicinskim tehničarima.

Ukratko, LPAA priznaje da se osobe s afazijom žele ponovno uključiti u život na sasvim specifičan i sebi svojstven način. Terapija se usmjerava na vještine i alate koji su za to potrebni. Očekivanja poput onih gore spomenutih moraju ostati u drugom planu kako bi se radilo na životnim ciljevima i ponovnom uključivanju pojedinaca u važne aktivnosti.

Iako je LPAA posebno osmišljena za osobe s afazijom, svakako se može primijeniti i na osobe s različitim dijagnozama. Naposljetku, potpomognuta komunikacija omogućuje pojedincima „sudjelovanje u životnim situacijama i povezanost sa svijetom oko njih“ (Beukleman, Garrett i Yorkston, 2007).

Vještine potrebne za rad s komunikacijskim uređajima

Photo by LinkedIn Sales Navigator on Unsplash

Neki tvrde da su visokotehnološki komunikacijski uređaji neprikladni za osobe koje ne pokazuju općenite preduvjete za korištenje potpomognutom komunikacijom o kojima smo već raspravljali, kao ni vještine poput poznavanja simbola, kategorizacije, sposobnosti navigacije s jedne stranice na drugu, adekvatnog pamćenja i sl.

Uvjerenje da su takve sposobnosti potrebne, posebno za visokotehnološke uređaje, moglo bi se temeljiti na dvije stvari koje navode Romski i Sevcik (2005):

1. Visokotehnološki su komunikacijski uređaji po samoj svojoj definiciji složeni. Imaju mogućnost pohrane tisuća poruka, simbola i fotografija koje se mogu koristiti na mnogo različitih načina, mogućnost pristupa internetu ili komunikaciji e-mailom. Srećom, osobe sa složenim komunikacijskim potrebama ne trebaju iskusiti tu kompleksnost. Ovi uređaji mogu biti personalizirani na takav način da im je sučelje (tj. izgled ekrana, organizacija simbola) intuitivno i jednostavno za svladavanje. Kao posljedica toga, današnji komunikacijski uređaji ne zahtijevaju „sofisticirani skup kognitivnih vještina“ (Romsky i Sevcik, 2005).

Zabrinutost zbog složenosti uređaja također utječe na terapeute i članove obitelji. Kada su im na raspolaganju odgovarajući alati za učenje o komunikacijskom uređaju te kako naučiti nekoga kako se koristiti novim uređajem, može se smanjiti, ili čak otkloniti, zabrinutost i frustracija.

2. Visokotehnološki komunikacijski uređaji su skupi. Kako bi izbjegli skupu preporuku, neki će zdravstveni djelatnici najprije odabrati niskotehnološko sredstvo potpomognute komunikacije sve dok pojedinac ne pokaže tražene vještine. Međutim, u SAD-u, obitelj rijetko sama plaća visokotehnološki komunikacijski uređaj. Najveći dio troška komunikacijskih uređaja (kada su preporučeni) u SAD-u pokrivaju osiguranja Medicare, Medicaid ili privatne osiguravajuće kuće. 

Treći problem tiče se samostalnosti.

3. Visokotehnološki komunikacijski uređaji ne bi se trebali preporučivati osobama kojima je potrebna pomoć za navigaciju uređajem, razumijevanje svih simbola ili slaganje rečenica. Međutim, kako smo već ranije zaključili, svi se mi oslanjamo na druge da s nama surađuju kako bi se uspostavilo značenje (ko-konstrukcija) i da nam pruže pomoć/potporu kada je potrebno. Ako ovo vrijedi za verbalne osobe,  zašto bismo od osoba sa složenim komunikacijskim potrebama tražili da samostalno komuniciraju?

Nadalje, neki su istraživači i zdravstveni djelatnici zaključili da bi specifične karakteristike komunikacijskih uređaja poput govornoga izlaza za zadobivanje pažnje ili kao govornog modela, prikaza i organizacije vokabulara, mogućnosti jednostavnog dodavanja novih riječi, sastavljanja i pohrane poruka unaprijed, sličnosti elektroničkim medijima s ekranom (npr. televizoru, igraćim konzolama), mogućnosti dodavanja slike i zvuka te različitih metoda odabira** i mogućnosti za povratne informacije (npr. zvučne i vizualne) mogu više odgovarati sposobnostima i potrebama pojedinaca, različitih stupnjeva mogućnosti i teškoća, nego niskotehnološka sredstva poput komunikacijskih ploča i knjiga.

Potpomognuta komunikacija za sve kojima je potrebna

Photo by Dewang Gupta on Unsplash

U ovom smo tekstu istražili posljedice tvrdnji da teškoća može biti prevelika da bi osoba mogla koristiti potpomognutu komunikaciju. Ovakve pretpostavke ograničavaju, odgađaju ili uskraćuju omogućavanje pristupa potpomognutoj komunikaciji. Naprotiv, razmatranje potpomognute komunikacije trebalo bi se temeljiti na jakim stranama i potrebama pojedinaca i karakteristikama alata potpomognute komunikacije koje su im komplementarne. Nastavimo sada naše traganje za činjenicama o kognitivnim sposobnostima i potpomognutoj komunikaciji kako to lijepo navodi Mirenda (1993):

„...disanje je jedini relevantan preduvjet za komunikaciju. Disanje znači život, a život znači komunikaciju. Vrlo jednostavno.“

„...shvaćamo da svatko može komunicirati i, zapravo, svatko i komunicira na neki način, ako ima nešto važno reći. Drugim riječima, komunikacija nije ni pravo, niti nešto što treba naučiti – ona je neizbježna: ljudi ne mogu ne komunicirati.“

Moramo raditi na tome da svatko tko bi od toga mogao imati koristi dobije pristup potpomognutoj komunikaciji, bez obzira na dijagnozu ili stupanj teškoće.

 *Definicija: Potpomognuta komunikacija obuhvaća komunikacijske alate i tehnike koji se koriste samostalno ili u kombinaciji, kako bi nadomjestili komunikaciju osobama koje imaju teškoća u verbalnoj ili pisanoj komunikaciji. Potpomognuta komunikacija uključuje tehnike bez pomagala (npr. pokazivanje, geste), niskotehnološka pomagala (npr. komunikacijske knjige i ploče) te visokotehnološke komunikacijske uređaje (npr. uređaje i računala s govornim izlazom).

**Definicija: Metoda odabira – način fizičkog pristupa tipkama, gumbima, poljima ili područjima. Odabir se najčešće vrši prstima, ali može se vršiti i pomoću različitih dijelova tijela ili opreme (npr. pokazivač, miš, joystick, sklopka).

Multimodalni komunikacijski sustav – korištenje različitih načina za samostalnu i međusobnu komunikaciju uključujući govor, vokalizaciju, izraze lica, govor tijela, gestikulaciju, znakove, pokazivanje, niskotehnološku potpomognutu komunikaciju i visokotehnološku potpomognutu komunikaciju. Svi mi koji možemo govoriti u svojoj interakciji koristimo multimodalni komunikacijski sustav.

Literatura:

Ball, L., Beukelman, D. i Pattee, G. (2002). Augmentative and alternative communication clinical decision making for persons with ALS. Perspectives on Augmentative and Alternative Communication, 11(1), 7-12.

Beukelman, D. i Mirenda, P., (2005). Augmentative & alternative communication: supporting children & adults with complex communication needs, 3rd ed. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing. 111-131.

Beukelman, D., Garrett, K. i Yorkston, K., (2007). Augmentative communication strategies for adults with acute or chronic medical conditions. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing. 12.

Chapey, R., Duchan, J., Elman, R. J., Garcia, L. J., Kagan, A., Lyon, J. G. i Simmons Mackie, N. (2000, February 15). Life ParticipationApproach to Aphasia: A Statement of Values for the Future. The ASHA Leader.

Fager, S., Doyle, M. i Karantounis, R. (2007). Traumatic brain injury. In D. Beukelman, K. Garrett i K. Yorkston (Eds.), Augmentative Communication Strategies for adults with acute or chronic medical conditions (pp. 131-162). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.

Hux, K., Buechter, M., Wallace, S. i Weissling, K. (2010). Using visual scene displays to create a shared communication space for a personwith aphasia. Aphasiology, 24(5), 643–660.

Kagan, A. (1998). Supported conversation for adults with aphasia: methods and resources for training conversation partners. Aphasiology, 12, 816–830.

Kangas, K., i Lloyd, L. (1988). Early cognitive skills as prerequisites to augmentative and alternative communication use: What are we waiting for? Augmentative and Alternative Communication, 4 (4), 211-221.

Mirenda, P. (1993). Bonding the uncertain mosaic. Augmentative and Alternative Communication, 9 (1), 3-9.

Romski, M. i Sevcik, R. (2005) Augmentative communication and early intervention: Myths and realities. Infants and Young Children, 18(3),174-185.

*Prevedeno uz dopuštenje tvrtke Tobii Dynavox.
**Originalni članak na engleskom jeziku možete pronaći ovdje. 

Za više informacija slobodno nam se javite na info@eglas.hr ili nam pošaljite poruku klikom na "Pošaljite upit".

VEZANO

Premladi za potpomognutu komunikaciju

Izražavanje osnovnih potreba je dovoljno

Potpomognuta komunikacija se može uvesti prebrzo nakon moždanog udara ili traume mozga

Prije korištenja visokotehnoloških komunikacijskih uređaja potrebno je najprije koristiti niskotehnološka sredstva potpomognute komunikacije 

Oprema za pristup komunikacijskom uređaju nije nužna - potreban je samo komunikacijski uređaj

Potpomognuta komunikacija je "čarobni štapić" koji rješava sve komunikacijske teškoće