Mit:

Potpomognuta komunikacija je "čarobni štapić” koji rješava sve komunikacijske teškoće

Svako toliko čujemo ili čitamo priče o tome kako potpomognuta komunikacija (u daljnjem tekstu PK) može potpuno promijeniti nečiji život. Neke od tih priča utemeljene su na rezultatima istraživanjima koja potvrđuju da PK:

• Povećava sposobnost pojedinca za učinkovitu komunikaciju;
• Potiče korištenje prirodnog govora;
• Olakšava razvoj jezika i pismenosti;
• Potiče uspostavljanje i održavanje društvenih odnosa.

Također, u pričama o uspjehu koje čujemo od korisnika PK, njihovih obitelji, njegovatelja i ostalih ističe se da je ona otvorila mnoga vrata:

• Ivan je po prvi put nakon moždanog udara mogao reći svojoj ženi da je lijepa;
• Helena sklapa prijateljstva s osobama svoje dobi;
• Renato ponovno može pričati priče o svojoj obitelji i životu;
• Luka je svojoj grupi za podršku održao govor o svom životu i potpomognutoj komunikaciji kako bi pomogao drugima da se osjećaju bolje.

Photo by Tobii Dynavox

Posebno je uzbudljivo kada kod pojedinaca opazimo sposobnosti za koje prije nismo znali. Jedan je takav primjer Julije Tavalaro, rođene u SAD-u, koja je živjela u domu za osobe s teškim invaliditetom nakon pretrpljena dva moždana udara poslije kojih više nije mogla ni govoriti ni pomaknuti se. Unatoč tome što je razumjela sve što se oko nje događa, Julija šest godina ni na koji način nije mogla komunicirati s drugima. Tada ju je jedna logopedinja upitala može li trepnuti. Mogla je. Zatim ju je upitala može li pogledati prema gore. Mogla je. Logopedinja je počela recitirati abecedu i zamolila Juliju da pogleda prema gore kada izgovori slova njenog imena. Julija je uspjela pomoću treptanja slovkati svoje ime. Sve do toga dana nitko nije vjerovao da je Julija svjesna svoje okoline, a kamoli da razumije druge. Nakon nekoliko godina Julija je napisala autobiografiju (Tavalaro i Tayson, 1998), počela je pisati pjesme i zalagala se za premještaj u bolju ustanovu za njegu. Bez pristupa ovom jednostavnom obliku PK, Julijin bi život vjerojatno bio puno drugačiji.

Zbog koristi koju pruža PK, a što pokazuju suvremena istraživanja i osobne priče o uspjehu, može se činiti da je PK "čarobni štapić” koji može riješiti sve komunikacijske teškoće. Iz ovih se priča, međutim, nužno ne vidi koliko je zapravo bio dug put do uspješne komunikacije. Ovi izvještaji često ne govore o podršci komunikacijskih partnera koja je potrebna, kao ni kako se komunikacija još uvijek postepeno širi na druga okruženja.

Izazovi u korištenju PK

Uvođenje PK gotovo se nikada ne svodi na to da jednostavno postavite uređaj pred korisnika i saslušate što će vam ispričati. Često se treba pozabaviti problemima i izazovima poput:

• Početnog prihvaćanja i korištenja PK kod osoba sa složenim komunikacijskim potrebama i/ili onih koji im pomažu;
• Razvijanja vještina korisnika i komunikacijskih partnera u korištenju PK;
• Ograničenja samoga alata PK.

Početno prihvaćanje i korištenje PK

Da bi se PK uspješno koristila, ne treba je prihvatiti samo osoba sa složenim komunikacijskim potrebama. Često se ovdje radi o obostranom trudu. Komunikacijski partneri (posebice učestali komunikacijski partneri) moraju je također prihvatiti. U protivnom, puno je manja vjerojatnost da će se i upotrebljavati (Lasker i Bedrosian, 2001). Kod komunikacijskih partnera koji PK prihvaćaju kao funkcionalan i učinkovit način komunikacije veća je vjerojatnost da će odgovoriti na pokušaje korisnika PK da komuniciraju te će paziti da je komunikacijski sustav dostupan i spreman za korištenje.

Photo by Tobii Dynavox

Kod nekih korisnika PK i njihovih komunikacijskih partnera prihvaćanje PK ne predstavlja nikakav problem. Ova grupa vjeruje da je PK vrijedna i korisna metoda komunikacije pomoću koje korisnik ostaje povezan sa svijetom i osobama koje ga okružuju. U svom istraživanju Ball i sur. (2004) su pokazali da je 96% osoba s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS) prihvatilo PK jer im je pomogla u komunikaciji, uključenosti u zajednicu i zadržavanju posla. Fager i sur. (2006) navode da su 24 od 25 odraslih osoba s traumatskom ozljedom mozga prihvatile preporučena niskotehnološka ili visokotehnološka sredstva PK. Ako analiziramo postotak visokotehnoloških pomagala, 94% odraslih ispitanika prihvatilo je preporuke svojih logopeda.

Ovakav visoki postotak prihvaćanja ne događa se uvijek. Neki korisnici PK i njihovi komunikacijski partneri imaju dosta poteškoća s početnim prihvaćanjem iz više razloga:

• Strah da zbog korištenja PK osoba neće govoriti. Ovo je česta pretpostavka, ali za koju nema nikakvih dokaza;
• Osoba nije navikla na korištenje novih tehnologija tj. potrebno je uložiti više truda u razvijanje kompetencija za korištenje tehnologija s kojima se osoba do sada nije susrela;
• Smanjene kognitivne vještine. Od svih pacijenata s ALS-om PK su odbili samo oni koji su patili i od kognitivnih teškoća (Ball i Beukelman, 2004);
• Očekivanja glede oporavka govora. Neke osobe s traumatskom ozljedom mozga odbijaju korištenje PK u uvjerenju da njihove komunikacijske teškoće nisu dugoročne (Fager i sur., 2006). Neki pojedinci s afazijom, ili njihovi članovi obitelji, smatraju da moraju odvagati „relativnu vrijednost potpomognute komunikacije“ u odnosu na „sam govor“ (Lasker, Garrett i Fox, 2007).

Čak i kada je PK isprva prihvaćena, još uvijek postoji mogućnost odustajanja od nje. Bailey (2006) navodi da do odustajanja od PK može doći kada se „kod odlučivanja o potpomognutoj komunikaciji ne uzima u obzir mišljenje obitelji.“ Prihvaćanje i dugoročno korištenje PK puno je lakše kada obitelj vidi da će njihovi ciljevi i prioriteti za korisnika biti ostvareni.

Photo by Tobii Dynavox

Do odustajanja također može doći zbog nelagode oko korištenja PK, kao posljedice loše ili ograničene edukacije. Korisnike PK, kao i članove obitelji i njegovatelje, trebalo bi educirati kako raditi s komunikacijskim uređajem (npr. paljenje, dodavanje/izmjena poruka) te kako olakšati korištenje PK u svakodnevnim aktivnostima.

Još jedan od razloga odustajanja je nedostatak potpore od komunikacijskog partnera. U studiji iz 2006. Fager i sur. navode da su dvije osobe koje su prestale koristiti svoj komunikacijski uređaj to učinile jer nisu imale stalnu podršku pomoćnika. Podrška partnera može uključivati pomoć s namještanjem i postavljanjem uređaja, kao i podršku u učenju kako ga koristiti. Ovdje treba napomenuti da podrška komunikacijskog partnera može izostati iz puno razloga, uključujući nedostatak obuke, frustraciju i fizičko te emocionalno/mentalno preopterećenje.

Konačno, do odustajanja može doći jednostavno zato što komunikacijski uređaj nije eliminirao sve komunikacijske poteškoće. Na primjer, osoba s afazijom može i dalje imati poteškoća s konstrukcijom gramatički ispravnih rečenica, makar je došlo do poboljšanja sveukupne komunikacije uz korištenje pomagala. Osoba s govornom apraksijom može pokušati češće koristiti govor nakon što dobije komunikacijski uređaj, ali može se dogoditi da se ne uočava pomak u kvaliteti (razumljivosti) govora. Moramo biti svjesni činjenice da dijagnoza ima trajan učinak na sveukupnu komunikaciju pojedinca te njegovo korištenje PK.

Stoga, kako smo to već naveli, zbog straha i nedovoljne upućenosti može doći do odbacivanja; stalno prisutne poteškoće mogu dovesti do odustajanja. Trebali bismo biti svjesni toga i truditi se da izbjegnemo ili prevladamo ove poteškoće što je prije moguće. Sljedeći bi pristup mogao pomoći u smanjenju odustajanja korisnika od PK.

Može se postaviti pitanje, „Što se od osoba sa stečenim neurološkim stanjima traži da prihvate? Traži li se da prihvate bolji komunikacijski alat ili se od njih traži da prihvate da njihov govor više nije adekvatan za njihove potrebe?” (Weissling i Prentice, 2010). 

Većina osoba sa stečenim neurološkim stanjima (kao posljedica moždanog udara, ozljede mozga, ALS-a, itd.) PK primarno koristi da bi nadomjestili svoj govor kada on "zakaže” (Fager i sur., 2006). Ako se PK pristupi kao jednom od nekoliko komunikacijskih alata koji se mogu koristiti kao pomoć, ali ne i zamjena za govor, moglo bi se značajno povećati početno prihvaćanje te smanjiti odustajanje od primjene PK.

Photo by Tobii Dynavox

Razvijanje vještina korištenja PK kod pojedinaca i njihovih komunikacijskih partnera

Iznimka je, a ne pravilo, da će osoba započeti s funkcionalnom komunikacijom kada pred nju postavimo pomagalo za PK. Puno češće, pojedinci će moći pronaći neke riječi, komunicirati motivirajuće poruke i možda uključiti i isključiti uređaj. Vjerojatno ga neće koristiti onoliko često i s onom razinom kompetencije kako bismo mi to htjeli.

Znanje i vještine potrebne za kompetentno korištenje PK mogu se grupirati u četiri područja komunikacijske kompetencije (Light, 1989):

• Lingvističko – razumijevanje i produkcija jezika koristeći se primjerenim rječnikom i rečeničnom strukturom;
• Operativno – „tehničke vještine za upravljanje sustavom“, uključujući uključivanje i isključivanje, punjenje, transport i programiranje;
• Socijalno – vještine poput započinjanja, vođenja i zaključivanja razgovora; produkcija različitih komunikativnih funkcija (npr. zahtijevanje, komentiranje, postavljanje pitanja); te komuniciranje u različite svrhe poput izražavanja želja i potreba, dijeljenja informacija, razvijanja odnosa i ljubaznog ponašanja;
• Strateško – sprečavanje i/ili ispravljanje prekida u komunikaciji, rad s ograničenjima alata PK.

Iz pregleda ovih područja jasno je zašto se PK rijetko koristi automatski. Ove kompetencije nikome nisu prirođene. Srećom, komunikacijske kompetencije se mogu naučiti. Dva su važna aspekta podučavanja ovih vještina:

• Potpomognuti partnerski unos, strategija kod koje i sami komunikacijski partneri koriste sustav PK;
• Neprekidna terapija i obuka (npr. uz pomoć logopeda) za korisnika, ali i komunikacijskog partnera .

Dok ciljano radite na komunikacijskoj kompetenciji, uvijek koristite jake strane svakog pojedinca, shvatite koje su mu slabe strane te uspostavite realistična očekivanja za napredak.

Photo by Campaign Creators on Unsplash

Ograničenja vezana uz same uređaje za PK

Realistična očekivanja ne odnose se samo na korisnika PK i njegove ili njezine vještine. Također, moramo uspostaviti odgovarajuća očekivanja što se tiče same PK. Sustav PK ima i neke slabije strane, uključujući sporiju komunikaciju, sintetizirani glas i dostupnost rječnika (McCoy i Bedrosian, 2001). Međutim, neke strategije i karakteristike uređaja možemo koristiti da bismo pokušali riješiti, a ponekad i prevladati ova ograničenja.

Znamo da je komuniciranje uz pomoć PK sporije od govorne komunikacije. To je jednostavno tako. Međutim, mnogi uređaji nude povećanje brzine kako bi komunikacija bila brža, bilo da je potrebno manje koraka da bi se sastavila poruka, bilo da se koristi predikcija uz pomoć slova, riječi, fraza ili rečenica. Svejedno, moramo uzeti u obzir fizičke ili vizualne poteškoće koje bi mogle utjecati na brzinu komunikacije, čak i ako se koriste funkcije ubrzavanja.

Iako se kvaliteta sintetiziranog govora visokotehnoloških uređaja PK s godinama dramatično poboljšala te se još uvijek poboljšava s jačom intonacijom i opcijama za emocije, to su još uvijek računalni glasovi i još uvijek ne nude fleksibilnost ljudskoga glasa. Uređaji koji, uz sintetizirani govor, nude i mogućnost snimanja govora mogli bi biti rješenje za ovakvo ograničenje, barem za neke poruke.

Naposljetku, i niskotehnološka i visokotehnološka pomagala mogu biti ograničena dostupnim vokabularom. Za pojedince koji su pismeni i mogu dovoljno efikasno tipkati, to možda neće biti problem. Oni će moći natipkati bilo koju riječ koju žele reći, čak i ako to traje malo dulje. Oni koji ne mogu tipkati imat će više problema, jer oni koji podešavaju uređaj nikako ne mogu predvidjeti sve riječi i fraze koje bi korisnik PK mogao zatrebati. Naravno, dostupni vokabular se može naknadno širiti, tako da npr. po potrebi komunikacijski partner unosi nove pojmove u komunikator. 

Photo by Tobii Dynavox

Ova ograničenja uređaja za PK nisu nepremostiva. Možemo podučavati strategije i koristiti različite funkcije uređaja da bismo ih prevladali. Međutim, moramo imati na umu da to može utjecati na upotrebu PK.

Realistični rezultati korištenja PK

• PK podupire i potiče razvoj jakih strana pojedinaca na područjima poput osobnosti (npr. želja za socijalnom interakcijom), karakteristika njihove dijagnoze (npr. prisjećanje događaja iz prošlosti) te dobi (npr. svijest o ulogama u zajednici);
• PK može pozitivno utjecati na područja u kojima korisnici imaju teškoća, ali to ne znači nužno da će ti problemi i nestati;
• Vještine i stavovi komunikacijskih partnera mogu pozitivno ili negativno utjecati na korištenje PK;
• Kompetentna komunikacija koja koristi alate PK zahtijeva lingvističke, operativne, socijalne i strateške vještine koje se stječu različitim tempom;
• PK bi trebala biti dio multimodalnog komunikacijskog sustava* u kojemu se načini komunikacije koriste samostalno ili međusobno kombiniraju, ovisno o komunikacijskom okruženju i partneru;
• PK može pomoći pojedincima s ozbiljnim komunikacijskim teškoćama da mogu potpunije sudjelovati u željenim društvenim ulogama.

Kao zaključak, Romski i Sevcik (2005) tvrde da je potpomognuta komunikacija „jednostavno alat, sredstvo za ostvarivanje cilja – jezika i komunikacijskih vještina – a ne cilj sam po sebi.“ Potpomognuta komunikacija ne može odgovoriti na sve komunikacijske poteškoće, ali svakako može imati značajan utjecaj na mogućnosti i vještine osobe koja ju koristi. 

Photo by Tobii Dynavox

*Definicija: Multimodalni komunikacijski sustav odnosi se na različite oblike komunikacije koje pojedinci koriste u različite svrhe i u različitim situacijama. Osobe koje mogu govoriti pri komuniciranju koriste multimodalnu komunikaciju. Govor kombiniramo s pokazivanjem, gestikuliranjem, izrazima lica i sl. Multimodalni komunikacijski sustav može uključivati bilo koju kombinaciju govora, vokalizacija, izraza lica, govora tijela, pokazivanja, gesti, znakova te niskotehnoloških i visokotehnoloških sredstava potpomognute komunikacije. U zajednici korisnika potpomognute komunikacije prevladava mišljenje da bi multimodalne komunikacijske sustave trebalo poticati među korisnicima (ASHA, 1991; Blischak i Lloyd, 1996; Loncke i sur., 1996; Romski i Sevcik, 2005).

Literatura:

AAC definition. U University of Nebraska-Lincoln Augmentative & Alternative Communication Centers. Preuzeto 18. siječnja 2010. s http://aac.unl.edu/

American Speech-Language-Hearing Association (1991). Izvještaj: Augmentative and Alternative Communication, ASHA, 33 (5), 9-12.

Bailey, R., Parette, H. Jr., Stoner, J., Angell, M. i Carroll, K. (2006). Family members’ perceptions of augmentative and alternative communication device use. Language Speech & Hearing in the Schools. 37 (1), 50-60.

Ball, L.J., Beukelman, D.R. i Pattee, G.L. (2004). Acceptance of augmentative and alternative communication technology by persons with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Augmentative and Alternative Communication, 20(2), 113-122.

Blischak, D. i Lloyd, L. (1996) Multimodal augmentative and alternative communication: Case Study. Augmentative and Alternative Communication, 12 (1), 37-46.

Fager, S., Hux, K., Beukelman, D.R. i Karantounis, R. (2006). Augmentative and alternative communication use and acceptance by adults with traumatic brain injury. Augmentative and Alternative Communication, 22 (1), 37-47.

Garrett, K.L. i Lasker, J.P. (2005). Adults with severe aphasia. U D.R. Beukelman i P. Mirenda, Augmentative & AlternativeCommunication (3). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. 163-206.

Lasker, J. P., Garrett, K.L. i Fox, L.E. (2007). Severe aphasia. U D. R. Beukelman, K.L. Garrett i K. M. Yorkston, Augmentative communication strategies for adults with acute or chronic medical conditions. Baltimore, MD: Paul H. Brookes. 163-206.

Lasker, J. P. i Bedrosian, J. L. (2001). Promoting acceptance of augmentative and alternative communication by adults with acquired communication disorders, Augmentative and Alternative Communication, 17 (3), 141-153.

Light, J. (1989). Toward a definition of communicative competence for individuals using augmentative and alternative communication systems. Augmentative and Alternative Communication, 5 (2), 137-144.

Loncke, F., Campbell, J., England, A. i Haley, T. (2006). Multimodality: A basis for augmentative and alternative communication psycholinguistic, cognitive, and clinical/educational aspects. Disability and Rehabilitation. 28 (3), 169-174.

Romski, M. i Sevcik, R. (2005) Augmentative communication and early intervention: Myths and realities. Infants and Young Children, 18(3),174-185.

Tavalaro, J. i Tayson, R. (1998). Look up for yes. New York: Penguin.

*Prevedeno uz dopuštenje tvrtke Tobii Dynavox.
**Originalni članak na engleskom jeziku možete pronaći ovdje. 

Za više informacija slobodno nam se javite na info@eglas.hr ili nam pošaljite poruku klikom na "Pošaljite upit".

VEZANO

Premladi za potpomognutu komunikaciju 

Teškoća može biti prevelika da bi osoba imala koristi od potpomognute komunikacije 

Izražavanje osnovnih potreba je dovoljno

Potpomognuta komunikacija se može uvesti prebrzo nakon moždanog udara ili traume mozga

Prije korištenja visokotehnoloških komunikacijskih uređaja potrebno je najprije koristiti niskotehnološka sredstva potpomognute komunikacije 

Oprema za pristup komunikacijskom uređaju nije nužna - potreban je samo komunikacijski uređaj