Korisnici

Korisnici

Rettov sindrom
Shvatiti neizrečeno

Rettov sindrom

Rettov sindrom

Rettov sindrom je progresivni neurorazvojni poremećaj, nazvan po austrijskom liječniku koji ga je prvi opisao, koji gotovo isključivo pogađa djevojčice i ozbiljno narušava njihovu sposobnost komunikacije. Poremećaj je uzrokovan mutacijom gena, a karakteriziraju ga mikrocefalija, gubitak komunikacije, stereotipne kretnje ruku uz gubitak njihove funkcije, ataksija ili gubitak koordinacije mišića prilikom voljnih pokreta, apraksija ili nemogućnost izvođenja smislenih, ranije naučenih radnji, teškoće u ponašanju sa simptomima iz autističnoga spektra, intelektualne teškoće, a vrlo često i epilepsija.

Sindrom ima četiri faze razvoja, a druga faza ostavlja najveću štetu na sposobnosti komunikacije. Tijekom ove faze sve više trpi govorna komunikacija i izvođenje pokreta, što progresivno otežava komunikaciju. Zato su od velike koristi uređaji asistivne tehnologije koji će osobama koje pate od Rettova sindroma poslužiti kao alat za proboj u svijet kojega ne prestaju doživljavati, ali sve teže s njime komuniciraju.

Rettov sindrom i asistivna tehnologija

Odabir asistivne tehnologije prema potrebama korisnika

Mogućnost kombinacije komunikacijskih modula s tehnologijom za praćenje oka kod Tobii Dynavoxovih uređaja pokazala se jako korisnom korisnicima s Rettovim sindromom kod ponovnog učenja jezika i komunikacijskih vještina. To je posebno izraženo kod gubitka motorike, nemogućnosti fine motorike i gubitka voljne funkcije šake te mnogobrojnih nehotičnih pokreta.

Tobii Dynavoxovi napredni uređaji za praćenje oka jednostavni su za podešavanje te s lakoćom kompenziraju nehotične pokrete glave koji bi mogli utjecati na njihov rad. Različiti uređaji i rješenja asistivne tehnologije iz raznolike palete proizvođača Tobii Dynavox mogu olakšati mnoge komunikacijske poteškoće i barijere.

Kako korisnik razvija svoje vještine, tako mu se prilagođava i odabir komunikacijskih alata i broj njihovih različitih značajki. Pomoću Tobii Dynavoxovih uređaja korisnici tako mogu komunicirati s drugima preko interneta, društvenih mreža i poruka, a time i obogatiti svoj društveni život i dobiti novu priliku za napredovanje u obrazovanju.


Tehnologija za procjenu Rettovog sindroma

Istraživanje Rettovog sindroma i praćenje oka

Bez mogućnosti praćenja oka, bilo bi jako malo alata za kvalitetno istraživanje kognitivnih sposobnosti pacijenata s Rettovim sindromom. Mnogi se testovi često oslanjaju na sposobnost verbalne komunikacije i primjenu motoričkih vještina. Kod ovog sindroma upravo to predstavlja problem, čime se automatski gube dva važna izvora povratnih informacija.

U jednom istraživanju provedenom u dječjoj bolnici u Montefioreu u SAD-u provedena je usporedba djece s Rettovim sindromom i kontrolne skupine pacijenata. Uz pomoć tehnologije za praćenje oka napravljena je analiza fokusa pogleda na različitim slikama kod pacijentica s Rettovim sindromom i kontrolne skupine pacijenata. To je istraživanje potvrdilo cijeli jedan skriveni svijet djevojčica koje shvaćaju mnogo više nego što uspijevaju izreći i pokazati svijetu oko sebe. U ovom je slučaju tehnologija praćenja oka pomogla u shvaćanju umova onih koji nam to nemaju mogućnosti izreći.

Kod istraživanja ovog sindroma, procjene i praćenja pacijenata, ovakvim se alatima mogu koristiti terapeuti, učitelji i roditelji. Jedan od njih je i Gaze Viewer . To je alat za procjenu kognitivnih sposobnosti korisnika koji kreira video sa snimkom ekrana na kojoj se vidi kamo je korisnik gledao i kako mu se pogled micao. Ti se podaci mogu spremiti kao pojedinačne slike ili filmovi i koristiti se za izradu izvještaja za procjenu praćenja pogleda, shvaćanja sadržaja, te razne druge testove.